5月10日,第22个“世界狼疮日”来临之际,长沙市中心医院(南华大学附属长沙中心医院)肾病、风湿免疫科于当天上午,面向公众举办以“让我们共同看见狼疮”为主题的科普义诊活动。活动邀请50余名青年女性参与,通过专家讲座、患者故事分享和互动答疑等形式,提升大家对系统性红斑狼疮(SLE)的认知,消除误解与偏见。
系统性红斑狼疮被称为“隐形疾病” 育龄女性是高危人群
科普讲座中,该院肾病、风湿免疫科主治医师雷容介绍,系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多器官的自身免疫性疾病,因其症状复杂且早期易被忽视,被称为“隐形疾病”。雷容指出:“我国SLE患者约90%为15-45岁育龄女性。面部蝶形红斑、关节疼痛、反复口腔溃疡等是典型症状,但许多患者因忽视早期信号而延误治疗。”
雷容进一步解释,SLE的发病是遗传、激素与环境因素共同作用的结果。例如,携带HLA-DR3/DR4基因型的人群患病风险显著升高,雌激素水平波动、紫外线暴露、感染或压力也可能触发免疫系统异常,导致其攻击自身组织。“这并非传染病或绝症,规范治疗可有效控制病情。”她强调。
20岁女大学生患红斑狼疮呼吁早诊早治
活动现场,20岁大学生小美分享了自己的患病经历。4个月前,她脸上出现淡红色皮疹,以为是过敏,自行涂药。之后手指、膝关节时常疼痛,严重时握不住笔,她却觉得是学习劳累,没当回事。直到双下肢浮肿,按之凹陷难起,她才急忙前往长沙市中心医院就诊。
肾病、风湿免疫科主任、主任医师文锐接诊后,建议小美完善检查,最终她被确诊为系统性红斑狼疮,且已累及肾脏,引发狼疮性肾炎,若不及时治疗可能发展为肾衰竭。文锐解释,系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,好发于育龄期女性,会攻击多器官,小美之前的面部皮疹和关节疼痛就是预警信号,可惜未被重视。
在文锐建议下,小美积极规律治疗,按时服药,严格遵循饮食和生活指导。病情逐渐得到控制,皮疹消退,关节不再疼痛,双下肢浮肿也消退了。上周复查显示,她的肾脏损伤明显缓解,各项指标接近正常。
小美呼吁育龄女性关注身体异常信号,尽早就医。文锐也提醒市民,系统性红斑狼疮可能累及多系统,但早期诊断和规范用药能显著改善预后,患者要坚持随访,注意防晒、避免感染、均衡饮食以降低复发风险。
活动现场在举办讲座后,特别设置了专家答疑环节。针对现场观众普遍关注的系统性红斑狼疮相关问题,如“药物副作用管理”“生育可行性”等,肾病、风湿免疫科专家耐心细致地逐一解答。同时,专家们还向观众发放了《狼疮患者生活指南》手册,为患者提供饮食、运动以及心理调适等方面的实用建议。
文锐指出,现实中不少系统性红斑狼疮患者因外表无明显异样,常被误解为“装病”,甚至在就业和婚育方面遭受歧视。她呼吁社会应以科学的态度看待这一疾病。如今,随着生物制剂等精准治疗手段的不断发展,狼疮患者的生存率和生活质量已得到显著提升,部分患者还能实现长期缓解甚至停药。
供稿丨肾病、风湿免疫科 雷容 宣传部 秦璐
一审丨肾病、风湿免疫科 文锐
二审丨宣传部 李晶
三审丨宣传部 周阳
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